மருந்தின் விலை ரூ. 18 கோடி! முதுகெலும்புத் தசைநார் நோயால் திண்டாடும் குழந்தைகளின் பெற்றோர்...

அரியவகை முதுகெலும்பு தசைநார் வலுவிழப்பு நோயினால் பல்வேறு பிஞ்சுக் குழந்தைகள் பாதிப்புக்குள்ளாவது சமீப காலமாகத்தான் நம் கவனத்துக்கு வருகிறது. அதுவும், "சிகிச்சைக்குத் தேவையான ஊசியின் விலை ரூ. 18 கோடி வரை ஆகிறது, அதற்கான நிதி திரட்டலில் ஈடுபட்டு வருகிறோம், உங்களால் முடிந்த உதவியை செய்ய வேண்டும்" என்ற பெற்றோர்களின் கோரிக்கை நிறைந்த செய்தியுடனே அவை நம் பார்வைக்கு வருகிறது.

அண்மையில் இந்த நோயால் பாதிக்கப்பட்ட நாமக்கல் மாவட்டத்தைச் சேர்ந்த குழந்தை மித்ராவுக்கு நிதி திரட்டப்பட்டது. இதில் சமூக ஊடகங்கள் முக்கியப் பங்கு வகித்தன.

இந்த வரிசையில், கேரள மாநிலம் கண்ணூர் மாவட்டத்தைச் சேர்ந்த இனாரா எனும் குழந்தையும் இந்த அரிய வகை மரபணு நோயால் பாதிக்கப்பட்டிருப்பதாகவும், அதற்கு நிதி திரட்டப்பட்டு வருவதாகவும் ஒரு செய்தி தமிழில் பரவத் தொடங்கியது. இதுகுறித்த சம்மந்தப்பட்ட நபர்களை அழைத்துப் பேசியபோது, கேரளத்தில் ஏராளமான குழந்தைகள் இந்த நோயினால் பாதிக்கப்பட்டு வருவதால், நிதி திரட்டலில் தொய்வு ஏற்பட்டுள்ளதாகக் கூறினர். மேலும் இதன் காரணமாகவே, மற்ற மாநிலங்களிலும் நிதி திரட்டுவதற்கான நடவடிக்கைகளை மேற்கொள்ளலாம் என்று முடிவெடுத்து செயல்பட்டு வருவதாக அவர்கள் தெரிவித்தனர்.

முதுகெலும்பு தசைநார் வலுவிழப்பு என்றால் என்ன?

இது அரிய வகை மரபணு நோய். இந்த நோய் குழந்தைகளின் தசைகளை வலுவிழக்கச் செய்யும். இதனால், குழந்தைகளால் மூச்சுவிடுவதற்கு சிரமம் ஏற்படும் என்கின்றனர் மருத்துவர்கள். நடப்பதற்கும், தலை அசைவுகளை ஏற்படுத்துவதற்கும் கூட குழந்தைகளுக்கு சிரமமாக இருக்கும் என்கின்றனர்.

இந்த நோய் பல்வேறு வகைகளைக் கொண்டுள்ளது. இதில் முதல் வகை நோய் பாதிப்பு ஏற்பட்டால் இரண்டு வயதைத் தொடுவதற்குள் குழந்தைகள் உயிரிழக்க நேரிடும்.

சிகிச்சை:

2016 வரை இது குணப்படுத்த முடியாத நோயாகவே இருந்துள்ளது. ஆனால், தற்போது ஸோல்ஜென்ஸமா, ஸ்பின்ராஸா மற்றும் ரிஸ்டிபிலாம் என மூன்று மருந்துகள் கண்டுபிடிக்கப்பட்டுள்ளன.

மருந்துகள் கண்டுபிடிக்கப்பட்டாலும் இதிலுள்ள சிக்கலே, அவற்றின் விலைதான். ஒரு குழந்தையின் சிகிச்சைக்கு இந்த மருந்தின் விலை ரூ. 18 கோடி வரை ஆகிறது. இதுதவிர மருந்து வெளிநாட்டிலிருந்து இறக்குமதி செய்யப்படுவதால் இறக்குமதி வரி, ஜிஎஸ்டி உள்ளிட்ட வரிகளால் மருந்தின் விலையில் கூடுதலாக 35 சதவிகிதம் வரை ஆவதாகத் தகவல்கள் தெரிவிக்கின்றன. அதாவது வரிக்காக மட்டும் கூடுதலாக ரூ. 6.5 கோடி வரை திரட்ட வேண்டியிருக்கிறது.

இதையும் படிக்க | கரோனா 3-வது அலையிலிருந்து தப்பிக்க...என்னென்ன செய்ய வேண்டும்?

க்யூர் எஸ்எம்ஏ எனும் தேசிய அளவிலான அமைப்பு இந்த நோயினால் பாதிக்கப்படும் குழந்தைகளுக்குத் தேவையான உதவிகளை செய்து வருகிறது. இதன் இணை நிறுவனர் அர்ச்சனாவைத் தொடர்புகொண்டு பேசியபோது, நாடு முழுவதும் இந்த நோயால் 650 முதல் 700 குழந்தைகள் பாதிக்கப்பட்டிருப்பதாக அதிர்ச்சித் தகவலைத் தெரிவித்தார். க்யூர் எஸ்எம்ஏ அமைப்பில் பதிவு செய்யப்பட்டுள்ள குழந்தைகளின் எண்ணிக்கை மட்டுமே இது.

தமிழ்நாட்டில் மட்டும் இந்த நோயால் ஆண்டுக்கு 100 குழந்தைகள் வரை பாதிக்கப்படுகின்றனர்.

இந்த நோய் குறித்த விவரங்கள் மத்திய அரசின் பார்வைக்கு கொண்டு செல்லப்பட்டுள்ளதா என்று அர்ச்சனாவிடம் கேட்கப்பட்டது. அதற்கு, நிச்சயமாக கொண்டு செல்லப்பட்டுள்ளது, அவர்கள் இதனைப் பரிசீலனை செய்வதாகக் கூறியதாக அர்ச்சனா பதிலளித்தார்.

தமிழகத்தில் குழந்தை மித்ராவுக்கு மத்திய அரசு இறக்குமதி வரி செய்தது குறித்து அவரிடம் கேட்டோம். அதற்கு, "மத்திய அரசு இறக்குமதி வரி ரத்து செய்யப்படுவது உண்மைதான், ஆனால், இந்த நோயினால் பாதிக்கப்படும் அனைத்துக் குழந்தைகளுக்கும் அதைச் செய்வதில்லை, குறிப்பிட்ட சில குழந்தைகளுக்கு மட்டுமே இறக்குமதி வரி ரத்து செய்யப்படுகிறது" என்று அர்ச்சனா கூறினார்.

குழந்தை மித்ராவின் பிரச்னை இந்த இடத்தில் குறிப்பிடத்தக்கது.

தமிழகத்தில் குழந்தை மித்ராவின் உயிர் காக்கும் மருந்துக்கான இறக்குமதி வரியை மத்திய நிதியமைச்சர் நிர்மலா சீதாராமன் ரத்து செய்தார். ஆனால், பல கோரிக்கைகளுக்குப் பிறகே இந்த நடவடிக்கை மேற்கொள்ளப்பட்டது.

மித்ராவுக்கு இறக்குமதி வரி ரத்து செய்யப்படுவது குறித்து ஜூலை 13-இல் பாஜக தமிழக தலைவர் அண்ணாமலை மத்திய நிதியமைச்சர் நிர்மலா சீதாராமனுக்குக் கடிதம் எழுதியிருந்தார். கோவை தெற்கு எம்எல்ஏ வானதி சீனிவாசன் நிர்மலா சீதாராமனைத் தொலைபேசியில் தொடர்புகொண்டு கோரிக்கை வைத்தார்.

மித்ராவுக்கான சிகிச்சை குறித்து தமிழக முதல்வர் மு.க. ஸ்டாலினும் ஜூலை 13-இல் நிதியமைச்சர் நிர்மலா சீதாராமனுக்குக் கடிதம் எழுதியிருந்தார். அதில், தமிழ்நாட்டில் மட்டும் ஆண்டுக்கு 90 முதல் 100 குழந்தைகள் வரை பாதிக்கப்படுவதாகக் குறிப்பிட்டிருந்தார்.

ஆனால், வரி விலக்கு குறித்து குறிப்பிடுகையில், மித்ரா குழந்தைக்கு மட்டும் மருந்துகளுக்கான வரி விலக்கைக் கோராமல் அதைக் கொள்கை முடிவாகவே எடுக்க வலியுறுத்தியிருந்தார்.

கொள்கை முடிவாக எடுக்கும்பட்சத்தில் அனைத்துக் குழந்தைகளுக்குமே உயிர் காக்கும் மருந்துக்கான இறக்குமதி வரி விலக்கு பொருந்தும்.

இதையும் படிக்க | மின்துறையும் தனியாரிடம்? 100 யூனிட் இலவச மின்சாரம் ரத்தா? மசோதா சொல்வதென்ன?

மித்ரா அல்லாது தமிழகத்தில் கோவையைச் சேர்ந்த ஜூஹா ஜைனப், ராணிப்பேட்டையைச் சேர்ந்த சுஜய் என்ற இரண்டு குழந்தைகளும் இந்த நோயால் பாதிக்கப்பட்டனர்.

ஜூஹா ஜைனப்:

கோவை, போத்தனூரைச் சேர்ந்த பொருளாதாரத்தில் பின்தங்கிய அப்துல்லா, ஆயிஷா தம்பதியின் ஒரு வயதுப் பெண் குழந்தை ஜூஹா ஜைனப் இந்த அரிய வகை நோயால் பாதிக்கப்பட்டிருந்தார்.

ஆனால், குளோபல் மேனேஜ்டு அக்சஸ் ப்ரோக்ராம் திட்டத்தின் கீழ் ஸ்விட்சர்லாந்து நோவார்டிஸ் நிறுவனத்தின் உதவியுடன் குலுக்கல் முறையில் தேர்ந்தெடுக்கப்பட்ட ஜூஹா ஜைனப்புக்கு இலவசமாக ஊசி வழங்கப்பட்டது. இதைத் தொடர்ந்து, ஜூன் 26-இல் புதுதில்லியிலுள்ள தனியார் மருத்துவமனையில் அந்தக் குழந்தைக்கு ஊசி செலுத்தப்பட்டது.

இவர்களும் ஊசியை இலவசமாகப் பெறுவதற்கு முன்பு உதவியை நாடி பிரதமர் அலுவலகத்தில் முறையிட்டனர் என்பது குறிப்பிடத்தக்கது.

சுஜய்:

ராணிப்பேட்டை மாவட்டத்தைச் சேர்ந்த விவசாயி யுவராஜ்-ரூபா தம்பியினருக்குப் பிறந்த 7 மாத குழந்தை சுஜய்-க்கு இந்த நோய் இருப்பது கண்டறியப்பட்டது.

விவசாயக் குடும்பத்தைச் சேர்ந்த இவர்களால் ரூ. 16 கோடி மதிப்பிலான மருந்தை இறக்குமதி செய்ய பொருளாதார ரீதியில் இயலாத காரணத்தினால் பிரதமர், முதல்வர் நிவாரணம் மூலம் நிதியுதவி பெற்றுத் தர வேண்டி ஆட்சியர் ஏ.ஆர். கிளாட்ஸ்டன் புஷ்பராஜிடம் கடந்த ஜூலை 22-இல் மனு அளித்தனர்.

இப்படியாக பல்வேறு குழந்தைகள் இந்த அரியவகை நோயால் பாதிக்கப்பட்டு வருகின்றனர். இந்த நோயால் பாதிக்கப்பட்டது வெளியில் தெரியாது குழந்தைகள் உயிரிழப்பதாகவும் தெரிகிறது. ஆனால் அதுகுறித்த சரியான தரவுகள் கிடைக்கப்பெறவில்லை.

இந்த நோயால் பாதிக்கப்படும் ஒரு குழந்தைக்கு ரூ. 18 கோடியைத் திரட்டுவது என்பதே நினைத்துப் பார்க்க முடியாத அளவுக்கு மிகமிகக் கடினமான பணி. இப்படியாக ஒவ்வொரு குழந்தைக்கும் நிதி திரட்டுவது என்பது சாத்தியமற்றது. அப்படி நிதி திரட்டும் பணியில் இறங்கினாலும், ஒரே நேரத்தில் பல்வேறு குழந்தைகளுக்கு நிதி திரட்டும்போது எந்தவொரு குழந்தைக்கும் தேவையான முழுமையான தொகை கிடைப்பதில் சிக்கல் ஏற்படுவதற்கான வாய்ப்பே அதிகளவில் உள்ளது.

இந்த விவகாரத்தில் மிக முக்கியப் பங்கை வகிக்க முடியும் என்றால் அது அரசு மட்டுமே. பாதிக்கப்பட்ட சில குழந்தைகளுக்கு வரி விலக்கு அளிப்பது அல்லது அனைத்துக் குழந்தைகளுக்கும் வரி விலக்கு அளிப்பதைக் கொள்கை முடிவாக எடுப்பதைத் தாண்டி, இதில் மத்திய அல்லது மாநில அரசுத் தரப்பிலிருந்து நிச்சயம் கூடுதல் உதவிகளை வழங்க வேண்டிய நிர்பந்தம் இருக்கிறது.

இதனை அரசே கொள்முதல் செய்து விநியோகிப்பது அல்லது பாதிக்கப்பட்ட குழந்தைகளுக்கு அரசு மருத்துவமனைகளிலேயே இலவசமாக சிகிச்சையளிப்பது போன்ற முக்கிய நடவடிக்கைகளை மேற்கொள்ள வேண்டிய அவசியம் அரசுக்கு இருக்கிறது.

நிதி திரட்டலே இதற்கான தீர்வு எனில், நிதி திரட்ட முடியாத குழந்தைகளின் நிலை..?

எனவே, இதன் தீவிரத்தை உணர்ந்து அரசு நல்ல முடிவை எடுக்கும், பாதிக்கப்பட்ட குழந்தைகள் உரிய சிகிச்சைப் பெற்று நிச்சயம் 2 வயதைக் கடந்து வாழ்கைப் பயணத்தைத் தொடங்குவார்கள் என்ற நம்பிக்கையில்..

[மேலே குறிப்பிட்டுள்ள கேரள மாநிலம் கண்ணூரைச் சேர்ந்த குழந்தைக்கு உதவ விரும்புவோர், தொடர்புகொள்ள - 94470 82612 | 97454 12644 | 97449 18645 | 98952 15073]